В столице прошел марафон во имя здоровья. На лыжах и сноубордах ребята с редкими заболеваниями преодолевали страх высоты. Мероприятие, которое призвано привлечь внимание государства к проблемам людей, которым необходимы дорогие лекарства, операции и помощь, прошло уже в третий раз.
Даниэла – маленькая участница лыжного марафона. Ей 3 года. У девочки от рождения редкое заболевание поджелудочной. Рядом – тренер. "Самое главное – не надо бояться! И законы физики надо знать. Без них никуда", – говорит он.
Каждый из участников имеет редкую болезнь, с которой живет всю жизнь. Большинство покоряет горные вершины впервые. Участвуют в марафоне 50 человек. Главное задание для более опытных – добраться до финиша, а для самых маленьких – преодолеть свой страх.
У Максима эпидермолиз – редкое заболевание кожи. От малейшего раздражения кожа просто отстает от тела. Страдают и внутренние органы. Поэтому спускается парень с отцом. "Самому нельзя. Потому что падение – это травма. Мы стараемся. Если падать, будем вместе", – говорит семейный тандем.
Для лечения пациентов со сложными недугами необходимы большие деньги. Для четырехлетней Насти – это больше 20 тысяч гривен в месяц. "У нас отключен центр насыщения. Мы можем кушать бесконечно. То есть, мы можем поправляться бесконечно. По этому, нам необходим обязательный контроль, диета и определенные лекарства – гормон роста", – рассказала Виктория Арнаутова, мама Насти.
Участвовать в лыжном марафоне девочка не в состоянии. Для таких детей – мастер класс по рисованию.
Сколько в Украине людей, больных редкими заболеваниями – государственного реестра нет. "После 18, к сожалению, они не лечились. Но, к счастью, эти пациенты начали получать лечение, они начали доживать до возраста 18 лет и теперь проблема обеспечения этих пациентов по всей Украине", – сообщила Татьяна Кулеша, председатель всеукраинского союза "Орфанные заболевания Украины".
На отсутствие препаратов жалуется Мария. Девушка вынуждена лечиться за границей. Один курс обходится в почти 100 тысяч гривен. "В Индии мне дали второй шанс. К сожалению, в Украине нет ни таких препаратов, ни врачей, которые способны поддерживать таких пациентов, как я. Это очень обидно, больно", – жалуется Мария Прокофьева, больная легочной гипертензией.
Пуская шарики в небо, ребята загадывают желания, ждут помощи и поддержки. Пусть они все сбудутся.